viernes, 12 de mayo de 2017

DESPUÉS DE DOS AÑOS...ESTA ES LA HISTORIA.

Me he decidido a escribir este post para participar en el carnaval de Madresfera #AclaraLaPsoriasis, el carnaval consiste en contar sobre algún momento de nuestras vidas que tuvimos que afrontar una situación difícil, cómo fue el proceso y cómo llegamos a un desenlace, sobre todo porqué no debemos TIRAR LA TOALLA. 
 
Mi historia, es la de mi hijo mayor, Javier. Esto que voy a contar lo sabe muy poca gente, de hecho familia cercana y poco más; mi marido y yo somos de la idea que los problemas son de puertas para adentro y que no vale la pena alarmar si no tenemos las respuestas a las preguntas que pudieran surgir. No nos gusta el victimismo, ni las miradas de pena que aunque con afecto pudieran darnos la gente. Todo empezó cuando Javier cumplió 3 meses, lo llevamos al pediatra a su revisión mensual y la pediatra se mostró algo preocupada porque aun tenia tinte ictérico, es ese color amarillento de la piel que la mayoría de los bebés antes de los tres meses pierden; la recomendación habitual que dan los pediatras de poner a los peques al sol a través de la ventana para que esa coloración desaparezca, nosotros la seguimos pero Javier seguía amarillito. Nos mandó a hacer una analítica, cuando nos llamó para darnos los resultados empezó el calvario, nos dijo la pediatra que teníamos que ir inmediatamente a urgencias para que a Javier lo valorara el oncólogo; bueno creo que pueden hacerse una idea de nuestra cara al escuchar la palabra "oncólogo". Le comenté que yo era médico y que me dijera el porqué necesitábamos la valoración, me dijo que tenía la alfa-fetoproteína elevada, muy elevada. A veces pienso "bendita ignorancia", aunque mi marido no entendía los términos, yo tenía claro a que se refería.
 
 
 
Cuándo se encuentra la alfa-fetoproteina elevada en los bebés, la cual debería desaparecer a las pocas semanas de nacido, es un indicador de un probable tumor hepático y si no es en hígado podría ser testicular u otro tumor. El mundo se me vino abajo, mi niño, el regalo que la vida me prometió; llegan las preguntas del ¿porqué a nosotros?, ¿porqué a mi bebé? y la respuesta no llegaba.
 
Nos dirigimos a urgencias y nos enviaron a realizarle una ecografía, todo salió normal, esa espera entre que el médico está colocando el transductor e iba revisando el abdomen de mi bebé fue eterna, perdía fuerzas en cada segundo; nos atendió el oncólogo que desde ya tengo que decir que más médicos debería haber como él, empático, sincero, entregado a su profesión y a sus pacientes. Nos dijo que después de valorarlo, él no encontraba por el momento nada de que preocuparse pero que al estar la analítica alterada debía ser lo más precavido posible y descartar cualquier cosa. Para no hacer el cuento largo, mi bebé a sus 4 meses de edad ya le habían hecho a saber cuantas analíticas, cinco ecografías, una radiografía y una resonancia magnética. Cuando salió de la resonancia, por obvias razones lo tuvieron que sedar, me lo entregaron dormido, cogí a mi hijo en brazos tan blandito, tan indefenso y todos mis miedos acumulados salieron a flote, ese día no pude despegarme de él, abrazarlo, besarlo, compartir el momento teta como nuestra burbuja para olvidarnos de lo que fuera sucedía.
 
 
 
El oncólogo nos dio el alta pero como las analíticas seguían alteradas, nos derivó al servicio de Metabolopatías, ¿qué quería decir esto? que ahora empezaba una nueva incógnita, tendría nuestro pequeño una enfermedad rara, una enfermedad del metabolismo. Al final de ahí también nos dieron el alta, para cuando Javier tenía 5 meses ya no tenía ni rastro de tinte ictérico, crecía y se desarrollaba como cualquier otro niño, sonreía, jugaba y nos llenaba de alegrías los días. Fue en este momento cuando vivimos una experiencia muy, muy mala; Javier ya tenía un año y medio y topamos con un médico que parecía emocionado al soltarnos las mil y un enfermedades que podría tener mi hijo y que no se habían aun examinado. Nos dio una catedra y se quedó tan ancho. Enfermedad de Wilson fue la última que nos dijo y de ahí acabamos en el servicio de Gastroenterología y Oftalmología, madre mía!! esto era un no parar. Más pinchazos, más ecografías, más citas y nada en conclusión.
 
Las analíticas de Javier iban mejorando, los valores que antes alarmaban, estaban en parámetros, si no normales, no indicaban enfermedad alguna.
 
Diagnóstico final: ICTERICIA POR LACTANCIA MATERNA.
 
Pensé que podría haber perdido a mi hijo, pensé que podría sufrir, pensé que no tendrías las fuerzas para superar cualquiera de estos panoramas; lloré, lloramos, mucho. Le reclamé a la vida ser tan injusta, porqué si después de regalarme a mi hijo podía intentar arrebatármelo. Por más que recordaba esas frases de "los hijos no son tuyos, son prestados", "todo tiene una razón"; ¡no, no y no! mi hijo es mío, es mi razón de vivir; ¡no, no y no , no hay razón que valga para que un niño sufra!.
 
 
 
¿Cómo salimos adelante mi marido y yo?, hablando, expresando nuestros miedos, acompañándonos y siendo fortaleza uno para el otro cuando hacia falta; cuando uno perdía la fe, el otro estaba ahí para recordar que estábamos juntos y que todo iría bien. Decidimos en algún momento de esta batalla, disfrutar del día a día, dejar de preocuparnos por lo que no sabíamos, vivir cada instante, ver crecer a nuestro pequeño sin temor. Empezamos a hacer planes a futuro, viajes, su bautizo, cumpleaños, hermanito; planear sin tomar en cuenta lo demás. Tal vez por eso no lo contamos a más gente, porque de esa forma nos manteníamos serenos ante la adversidad.
 
Hoy mi hijo sigue tan sano como el primer día y ahora es el hermoso hermano mayor de Isaac y Sergio. Si con algo nos quedamos de esta experiencia es el vivir intensamente cada día, nada nos robará más sonrisas e incluso las lágrimas, abrazamos los momentos y guardamos fotos mentales de nuestros días en familia.
 
 
 
Cada noche como desde el primer día, me tomo un tiempo para observarlo mientras duerme y para guardar en mi cabeza, cada gesto, cada trazo, cada suspiro; pudo no ser así, esta podría haber sido una historia distinta pero tengo a mi niño y seguiré junto a él inventando cuentos de piratas y cofres del tesoro, bajando al garaje de casa diciendo que es una cueva en la que vive un dragón morado que nos llevará a volar por el mundo, riéndonos haciendo cara de pasita y de tomate y dándonos besos de fresa y chocolate.
 
Si alguien conocido lee esto y se pregunta porque no lo conté antes, permitirme el egoísmo de mi dolor de madre, no por no confiar en tantos buenos amigos que tengo la suerte de tener, pero necesitaba guardarlo, así como hoy necesitaba contarlo.
 
Ser padre o madre es vivir con un temor constante, con incertidumbre a cada paso, pero no habrá una experiencia que te regale tanto, que te convierta en la mejor versión de ti mismo, que el entregar tu vida a tus hijos. Que los hijos "son prestados", algo bueno habré hecho si me ha "prestado" tres soles con los que seguiré compartiendo la aventura, la gran aventura de vivir.
 
 
 
Con todo mi cariño este post dedicado a las personas que padecen Psoriasis, para acompañarlos en su lucha, que sepan que no están solos y que hay más voces unidas a las suyas para hacerse escuchar.
Si quieres más información sobre la Psoriasis la encontrarás en estos enlaces:
 
 

3 comentarios:

  1. Jolín, Itzel... qué duro acompañarte mientras lo leía, y mira que sé que Javier está, y está bien, pero el sufrimiento de los padres hacia el padecer de un hijo es la peor de las pesadillas que puedo imaginar. Gracias por compartir algo tan personal y por recordarnos que hay que agradecer a cada momento que sigan con nosotroS...

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  2. Itzel un abrazo muy grande, gracias por compartir esos momentos, debió de ser muy difícil escribir sobre ello.

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  3. Vaya Itzel!! Qué momentos tan duros y complicados!! Escribes de una forma tan personal y tuya que consigues que parezca que lo estoy viviendo yo. Eres una mujer muy valiente y una supermamá con todas las letras. Lo más importante en la vida es la salud y eso hay que agradecerlo cada día. Un beso enorme bella

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